Ajuntament de
Sant Jaume dels Domenys

23-10-2019

S'il·lumina la façana de l'Ajuntament en commemoració del dia mundial de la Síndrome de Phelan-McDermid

Potser t'agradaria compartir ...   
S'il·lumina la façana de l'Ajuntament en commemoració del dia mundial de la Síndrome de Phelan-McDermid

El dia 22 d’octubre es commemora el Dia Internacional de la Síndrome Phelan-Mcdermid.

 

L'Ajuntament de Sant Jaume dels Domenys es va afegir als actes il·luminant la façana del consistori de color verd. El motiu ha sigut fer visible aquesta malaltia genètica no hereditària poc freqüent i conscienciar sobre la importància de la investigació d'aquest tipus de malalties. Aquesta síndrome és una condició genètica considerada malaltia rara. La característica comú de tots els afectats és l'absència o mutació del gen SHANK3, que suposa que els afectats pateixen un retard en el desenvolupament en múltiples àrees, especialment en la capacitat de parlar.

 

En aquesta jornada, l'Associació de la Síndrome Phelan-Mcdermid té com a objectiu crear una marea verda i visibilitzar la seva situació. Per això s'il·luminen diferents edificis públics i privats de tota la geografia espanyola per sensibilitzar de la importància de la detecció precoç d'aquesta malaltia. S'estima que a Espanya existeixen 4.000 casos de persones afectades dels quals només se'n detecten 160. A Sant Jaume dels Domenys se n'ha diagnostica un cas.  

Potser t'agradaria compartir ...